徳洲会グループからのお知らせ

難病の在宅医療支援 大阪府から委託で初研修会

【和泉市立総合医療センター】

2018/11/29

近畿地方


和泉市立総合医療センター(大阪府)は10月20日、院内で第1回大阪府難病患者在宅医療支援事業研修会を開催した。大阪府からの委託事業で、同院は難病医療で泉州地区の中心的な役割を担っており、同研修会は難病患者さんが在宅で療養を続けるために必要な支援に関し、地域の医療・介護施設と情報共有するのが目的。1年に2回開催することが必須で、今回は160人以上の参加者が交流を深めた。

厚生労働省は、発病の仕組みが不明で、治療法が未確立の希少疾患、長期療養を必要とする疾患を「難病」と定義。さらに、難病のなかでも患者数が人口の0.1%程度以下で、良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高く、客観的な診断基準が確立している疾患を「指定難病」とし、助成対象にしている。「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行された2015年1月、指定難病は110疾患だったが、今年4月に331疾患にまで増えた。

大阪府の難病患者在宅医療支援事業は、こうした難病患者さんが安心して在宅で療養を続けられるように、難病専門病院が地域の医療・介護施設などと連携し、在宅での難病医療を支援、推進する。大阪府からの委託を受け現在、和泉医療センターを含む府下7病院が同事業に取り組んでいる。

和泉医療センターで中心的な役割を担う中村雄作・院長代行兼脳神経内科部長は、「難病患者さんや、そのご家族に対し、入院中から支援しながら、退院後の療養生活への不安にも対応していきます。そのためには院内のスタッフはもちろん、地域の医療関係施設との連携が必要です。今回の研修会は初開催なので、地域の方々としっかり情報共有をしたい」と説明。

研修会は同院の上野周一・脳神経内科医師が座長を務め、「当院の主な難病患者支援について」をテーマに、まず佐竹夏希看護師が「レスパイト入院の受け入れ体制」と題し発表した。レスパイト入院とは、介護者の負担軽減(息抜き)を目的に受け入れる入院のこと。この対象患者さんや受け入れの流れ、退院時の対応など説明し、「短期間の入院のため、迅速に情報収集・提供を行えるよう、訪問看護師などと密な連携が必要です」と展望を示した。

次に三宅夏子看護師(難病センター)が「同行訪問について」と題し発表した。同行訪問とは、同院スタッフが地域の主治医や訪問看護師などに同行し、診察・相談を受けることで、在宅ケアの向上や支援不安の解消などが目的。同院は、これまでに11件の訪問を実施、そのなかから事例を提示し、同行訪問の流れや実績など紹介した。

休憩後、大阪大学大学院医学系研究科地域ヘルスケアシステム科学研究室の小西かおる教授が「ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者の意思決定支援について」をテーマに講演。難病ケアとは「難病である自分を受け入れ、生きることをあきらめず、自分らしい人生について、もう一度考え、今ある時間を大切に生き抜く」ためのケアと定義。

さらに告知の難しさや必要性にも言及し、意思決定を支えるポイントとして、①思いをとことん聞く、②自分の価値観を相手に押し付けない、③目の前にある課題を確実にこなす――など列挙。さらに地域を俯瞰(ふかん)的に眺め支援体制を考えることの重要性を説いた。

最後に中村・院長代行が挨拶。「固定観念をなくして患者さんに接するのが大事なのと同時に、患者さんに自分たちの思いを伝えることも大切。なぜ患者さんに在宅医療を勧めるのか、あらためて考えてみるのも良いかもしれません」と問題提起をしたうえで、「私たちは患者さんの人生を支えています。当院の取り組みを、しっかり発信していきますので、地域で連携していきましょう」とメッセージを送った。

→徳洲新聞1161号掲載

 

和泉市立総合医療センター 看護部サイトはこちらから
https://izumi.tokushukai.or.jp/section/nurse/

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